Cậu bé "thủy tinh" có nghị lực thép
- 11 năm liên tiếp đạt danh hiệu học sinh giỏi nhưng ít ai biết rằng cậu học trò Cao Thanh Lịch đang từng ngày từng giờ chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo: bệnh rối loạn đông máu di truyền (cấp độ nặng nhất).
“Cậu bé thủy tinh”
Là con một trong gia đình, nhưng không may, từ lúc chào đời, cậu bé Cao Thanh Lịch (nhà số 5A, ngõ 575/10, Kim Mã, Hà Nội) đã phải hứng chịu nghiệt ngã của số phận. Các bác sĩ chẩn đoán em bị mắc bệnh “rối loạn đông máu di truyền" (có tên khoa học là Hemophilia).
Nguyên nhân là cơ chế gen trong cơ thể Lịch bị khuyết mất một thành phần đông máu được ký hiệu là "yếu tố VIII". Vì thế, mỗi lần bị chảy máu là cứ chảy mãi nếu không được truyền “yếu tố VIII”. Với căn bệnh ác nghiệt này, chỉ một va chạm nhỏ cũng có thể khiến em bị xuất huyết trong lấy đi tính mạng bất cứ lúc nào. Vì vậy từ nhỏ đến lớn Lịch phải hạn chế di chuyển và tránh để người khác… chạm vào người.
Cho dù mắc bệnh hiểm nghèo nhưng Lịch chưa bao giờ đầu hàng số phận
Mọi trò chơi con trẻ với em đều là điều xa xỉ. Ngay đến việc đơn giản nhất là ăn, em cũng không thể nào ăn thỏa thích. “Mỗi bữa em chỉ được ăn một bát cơm, bởi nếu em ăn nhiều, cân nặng sẽ tăng, tạo áp lực lên các khớp xương làm chảy máu trong” – Lịch cho biết.
Hồi Lịch 5 tuổi, bệnh máu khó đông đã sinh ra một biến chứng. Bác Cao Ngọc Châu (ông nội của Lịch) kể lại: “Hồi học mẫu giáo, Lịch bị bạn đẩy ngã, phải vào viện cấp cứu. Ngày đó, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cũng không đủ thuốc điều trị cho những bệnh nhân như Lịch. Thế là máu không tiêu được, tụ lại ở khớp gối, làm thoái hóa khớp gối”.
Thế là chân phải của em dần dần teo đi, giờ chỉ bằng cổ tay của những bạn đồng trang lứa. Từ ngày chân phải không cử động được, Lịch phải chống nạng để đi. Chiếc nạng “gánh” toàn bộ cơ thể lại khiến khuỷu tay em bầm tím, phải băng bó.
Lịch chia sẻ: “Chân phải của em chưa hẳn đã hết hy vọng, có thể dùng phẫu thuật để chữa trị. Nhưng…”. Gương mặt em bỗng chùng xuống “nhưng… chỉ sợ bệnh viện không thể đủ chất đông máu để tiến hành phẫu thuật, và cơ hội thành công là rất nhỏ, cộng với chi phí phẫu thuật lên đến hàng trăm triệu, gia đình em không thể…”.
Căn bệnh quái ác còn khiến Lịch phải chịu những cơn đau hành hạ ngày đêm. Bà nội của Lịch chẳng thể nào quên những đêm đứa cháu duy nhất gồng mình vật lộn với cơn đau, mồ hôi vã ra đầm đìa. Giọng bà nghẹn ngào: “Sợ cháu khóc to, ảnh hưởng đến giấc ngủ của hàng xóm, bác động viên Lịch ráng chịu đựng để sáng ra đi viện".
Gương mặt Lịch tái nhợt thốt từng lời khó nhọc: “Bà ơi, bà cho cháu khóc một tí thôi. Cháu đau lắm”. Vậy là, hai bà cháu lại ôm nhau khóc rưng rức. Không đếm được những đêm cả nhà thức trắng nhìn con đau mà lòng quặn thắt. Bố mẹ muốn xoa bóp cho Lịch cũng không dám, chỉ sợ lỡ tay làm vỡ mạch máu của em.
“Nếu một lúc nào đó anh có dịp đến phòng điều trị bệnh nhân máu khó đông của Viện huyết học, anh sẽ thấy sự đau đớn mà các bệnh nhân như em phải chịu đựng. Nỗi đau đó không thể nhìn thấy bên ngoài, bởi nó đau ở tận trong xương tủy. Đau lắm!”- giọng Lịch run run.
Cầm trên tay tập hóa đơn điều trị dày cộp, ông nội Lịch nói khẽ: “Tiền của chữa trị cho Lịch từ ngày biết bệnh đến giờ, có lẽ phải bằng chiều cao của cháu nó”. Ngày Lịch còn bé, bảo hiểm chưa chi trả cho những người mắc bệnh như em nên tiêm chất đông máu mất rất nhiều tiền. Liều nhỏ là 2 triệu, liều lớn là gần 4 triệu. Khi sức khỏe yếu, mỗi tuần em phải tiêm hai liều thuốc loại lớn, cho nên tiền điều trị hàng năm lên tới hàng trăm triệu đồng. Với đồng lương của một nhân viên bưu điện như mẹ Lịch và công việc không ổn định của bố thì việc điều trị quả thực hết sức khó khăn. Cả gia đình đành trông chờ vào đồng lương hưu của ông bà.
Những ngày này, các cơn đau đến dồn dập hơn trước. Lịch phải đến viện tiêm 3 lần/tuần, mặc dù chỉ phải chịu 5% tiền điều trị, nhưng mỗi tuần cũng mất cả triệu đồng.
“Những lúc đau đớn quá, Lịch lại nói “Ông bà cứu cháu làm gì, cứ để cháu đi đi thì ông bà đỡ khổ”… Cũng từ ngày biết bát phở 15 nghìn đồng, buổi sáng Lịch nhất định chỉ ăn mì. Nhưng mua mì gói Lịch nhất quyết không ăn. Thế là lại phải mua mì cân với giá 30 nghìn/kg. Có vậy, Lịch mới chịu ăn” – bà nội em kể. “Nó thấy chữa bệnh hết nhiều tiền nên tiết kiệm đấy”.
Nghị lực “thép”
Mặc dù mắc bệnh nặng, nhưng 11 năm liên tiếp Lịch đều đạt danh hiệu học sinh giỏi – thành tích học tập khiến ai nấy đều ngỡ ngàng nếu biết đến hoàn cảnh của em. Song con đường đến trường của Lịch cũng lắm gập ghềnh. Suốt từ bé đến giờ, bố mẹ, ông bà vẫn thay phiên nhau đưa em đi học. Anh Cao Kiên Quyết (bố của Lịch) tâm sự: “Không muốn ảnh hưởng đến việc học của con, hai vợ chồng phải bàn nhau một người nghỉ làm để đưa Lịch đi học. Cuối cùng mình nghỉ để vợ đi làm vì chỉ mình mới đủ sức khỏe cõng Lịch. Năm học cấp II, cứ mỗi tiết học thực hành, mình lại chờ cõng Lịch từ phòng học này qua phòng học khác”. Có lẽ thành tích học tập ấy của Lịch là để bù đắp cho những giọt mồ hôi lã chã rơi suốt bao năm ròng của bố. Có khi khắp cơ thể đau nhức, Lịch vẫn gượng đến lớp. Những khi ấy em không thể cầm được bút, mà chỉ có thể nghe thầy cô giảng rồi nhớ và cố gắng hiểu bài ngay tại lớp.
Chưa bao giờ Lịch và bố mất niềm tin vào tương lai
Hiện Lịch đang học lớp 12T2 trường THPT Phạm Hồng Thái. Đầu năm lớp 10, lớp Lịch học ở tầng hai. Nhưng khi biết hoàn cảnh của em, nhà trường đã cho lớp em chuyển ngay xuống học ở tầng một. Ngoài ra, còn cho phép bố chở xe máy đưa em đến tận lớp học.
Lịch vẫn thường tham gia kỳ thi học sinh giỏi các môn Toán, Hóa, Sinh cấp trường, Hội thi tin học quận Ba Đình. Khi hỏi động lực nào khiến em có thể đạt thành tích cao như vậy, câu trả lời khiến mọi người thực sự bất ngờ bởi suy nghĩ rất người lớn của Lịch: “Vì em xác định được hoàn cảnh của mình. Nếu không học tốt, em sẽ không thể làm được bất cứ việc gì để nuôi sống bản thân và gia đình”.
Cô Ngô Thị Hạnh - Giáo viên chủ nhiệm của Lịch bồi hồi nhớ lại: “Trong Hội thi tin học quận Ba Đình, vào đúng ngày khai mạc cuộc thi thì Lịch lên cơn đau. Các thầy cô khuyên Lịch nên chú ý sức khỏe, nhưng theo như Lịch nói thì “vừa muốn đi thi cho biết, vừa không muốn mất điểm thi đua của nhà trường” nên em vẫn gắng sức trèo lên tầng hai để thi”.
Ngoài ra, Lịch còn tạo ấn tượng tốt với mọi người bởi tấm lòng giúp đỡ bạn bè. Trong lớp có bạn gặp hoàn cảnh gia đình đặc biệt nên xao lãng việc học tập. Biết được điều đó, Lịch đã chủ động xin cô chủ nhiệm được ngồi cùng bàn để động viên, giúp đỡ bạn đó trong học tập. Giờ đây, hai bạn đã trở thành những người bạn thân thiết. Bạn đó vẫn thường mang sách vở đến nhà Lịch mỗi khi Lịch ốm không đến lớp được.
Năm nay Lịch sẽ thi đại học. “Ước mơ của em là thi đỗ vào Đại học Dược Hà Nội, vì em hy vọng có thể tìm ra thuốc chữa cho bản thân và những người không may mắc bệnh giống như em. Nhưng em vẫn chưa dám quyết định vì còn tùy thuộc vào sức khỏe” – Lịch cho biết. Lương Bằng
“Cậu bé thủy tinh”
Là con một trong gia đình, nhưng không may, từ lúc chào đời, cậu bé Cao Thanh Lịch (nhà số 5A, ngõ 575/10, Kim Mã, Hà Nội) đã phải hứng chịu nghiệt ngã của số phận. Các bác sĩ chẩn đoán em bị mắc bệnh “rối loạn đông máu di truyền" (có tên khoa học là Hemophilia).
Nguyên nhân là cơ chế gen trong cơ thể Lịch bị khuyết mất một thành phần đông máu được ký hiệu là "yếu tố VIII". Vì thế, mỗi lần bị chảy máu là cứ chảy mãi nếu không được truyền “yếu tố VIII”. Với căn bệnh ác nghiệt này, chỉ một va chạm nhỏ cũng có thể khiến em bị xuất huyết trong lấy đi tính mạng bất cứ lúc nào. Vì vậy từ nhỏ đến lớn Lịch phải hạn chế di chuyển và tránh để người khác… chạm vào người.
Mọi trò chơi con trẻ với em đều là điều xa xỉ. Ngay đến việc đơn giản nhất là ăn, em cũng không thể nào ăn thỏa thích. “Mỗi bữa em chỉ được ăn một bát cơm, bởi nếu em ăn nhiều, cân nặng sẽ tăng, tạo áp lực lên các khớp xương làm chảy máu trong” – Lịch cho biết.
Hồi Lịch 5 tuổi, bệnh máu khó đông đã sinh ra một biến chứng. Bác Cao Ngọc Châu (ông nội của Lịch) kể lại: “Hồi học mẫu giáo, Lịch bị bạn đẩy ngã, phải vào viện cấp cứu. Ngày đó, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cũng không đủ thuốc điều trị cho những bệnh nhân như Lịch. Thế là máu không tiêu được, tụ lại ở khớp gối, làm thoái hóa khớp gối”.
Thế là chân phải của em dần dần teo đi, giờ chỉ bằng cổ tay của những bạn đồng trang lứa. Từ ngày chân phải không cử động được, Lịch phải chống nạng để đi. Chiếc nạng “gánh” toàn bộ cơ thể lại khiến khuỷu tay em bầm tím, phải băng bó.
Lịch chia sẻ: “Chân phải của em chưa hẳn đã hết hy vọng, có thể dùng phẫu thuật để chữa trị. Nhưng…”. Gương mặt em bỗng chùng xuống “nhưng… chỉ sợ bệnh viện không thể đủ chất đông máu để tiến hành phẫu thuật, và cơ hội thành công là rất nhỏ, cộng với chi phí phẫu thuật lên đến hàng trăm triệu, gia đình em không thể…”.
Căn bệnh quái ác còn khiến Lịch phải chịu những cơn đau hành hạ ngày đêm. Bà nội của Lịch chẳng thể nào quên những đêm đứa cháu duy nhất gồng mình vật lộn với cơn đau, mồ hôi vã ra đầm đìa. Giọng bà nghẹn ngào: “Sợ cháu khóc to, ảnh hưởng đến giấc ngủ của hàng xóm, bác động viên Lịch ráng chịu đựng để sáng ra đi viện".
Gương mặt Lịch tái nhợt thốt từng lời khó nhọc: “Bà ơi, bà cho cháu khóc một tí thôi. Cháu đau lắm”. Vậy là, hai bà cháu lại ôm nhau khóc rưng rức. Không đếm được những đêm cả nhà thức trắng nhìn con đau mà lòng quặn thắt. Bố mẹ muốn xoa bóp cho Lịch cũng không dám, chỉ sợ lỡ tay làm vỡ mạch máu của em.
“Nếu một lúc nào đó anh có dịp đến phòng điều trị bệnh nhân máu khó đông của Viện huyết học, anh sẽ thấy sự đau đớn mà các bệnh nhân như em phải chịu đựng. Nỗi đau đó không thể nhìn thấy bên ngoài, bởi nó đau ở tận trong xương tủy. Đau lắm!”- giọng Lịch run run.
Cầm trên tay tập hóa đơn điều trị dày cộp, ông nội Lịch nói khẽ: “Tiền của chữa trị cho Lịch từ ngày biết bệnh đến giờ, có lẽ phải bằng chiều cao của cháu nó”. Ngày Lịch còn bé, bảo hiểm chưa chi trả cho những người mắc bệnh như em nên tiêm chất đông máu mất rất nhiều tiền. Liều nhỏ là 2 triệu, liều lớn là gần 4 triệu. Khi sức khỏe yếu, mỗi tuần em phải tiêm hai liều thuốc loại lớn, cho nên tiền điều trị hàng năm lên tới hàng trăm triệu đồng. Với đồng lương của một nhân viên bưu điện như mẹ Lịch và công việc không ổn định của bố thì việc điều trị quả thực hết sức khó khăn. Cả gia đình đành trông chờ vào đồng lương hưu của ông bà.
Những ngày này, các cơn đau đến dồn dập hơn trước. Lịch phải đến viện tiêm 3 lần/tuần, mặc dù chỉ phải chịu 5% tiền điều trị, nhưng mỗi tuần cũng mất cả triệu đồng.
“Những lúc đau đớn quá, Lịch lại nói “Ông bà cứu cháu làm gì, cứ để cháu đi đi thì ông bà đỡ khổ”… Cũng từ ngày biết bát phở 15 nghìn đồng, buổi sáng Lịch nhất định chỉ ăn mì. Nhưng mua mì gói Lịch nhất quyết không ăn. Thế là lại phải mua mì cân với giá 30 nghìn/kg. Có vậy, Lịch mới chịu ăn” – bà nội em kể. “Nó thấy chữa bệnh hết nhiều tiền nên tiết kiệm đấy”.
Nghị lực “thép”
Mặc dù mắc bệnh nặng, nhưng 11 năm liên tiếp Lịch đều đạt danh hiệu học sinh giỏi – thành tích học tập khiến ai nấy đều ngỡ ngàng nếu biết đến hoàn cảnh của em. Song con đường đến trường của Lịch cũng lắm gập ghềnh. Suốt từ bé đến giờ, bố mẹ, ông bà vẫn thay phiên nhau đưa em đi học. Anh Cao Kiên Quyết (bố của Lịch) tâm sự: “Không muốn ảnh hưởng đến việc học của con, hai vợ chồng phải bàn nhau một người nghỉ làm để đưa Lịch đi học. Cuối cùng mình nghỉ để vợ đi làm vì chỉ mình mới đủ sức khỏe cõng Lịch. Năm học cấp II, cứ mỗi tiết học thực hành, mình lại chờ cõng Lịch từ phòng học này qua phòng học khác”. Có lẽ thành tích học tập ấy của Lịch là để bù đắp cho những giọt mồ hôi lã chã rơi suốt bao năm ròng của bố. Có khi khắp cơ thể đau nhức, Lịch vẫn gượng đến lớp. Những khi ấy em không thể cầm được bút, mà chỉ có thể nghe thầy cô giảng rồi nhớ và cố gắng hiểu bài ngay tại lớp.
Hiện Lịch đang học lớp 12T2 trường THPT Phạm Hồng Thái. Đầu năm lớp 10, lớp Lịch học ở tầng hai. Nhưng khi biết hoàn cảnh của em, nhà trường đã cho lớp em chuyển ngay xuống học ở tầng một. Ngoài ra, còn cho phép bố chở xe máy đưa em đến tận lớp học.
Lịch vẫn thường tham gia kỳ thi học sinh giỏi các môn Toán, Hóa, Sinh cấp trường, Hội thi tin học quận Ba Đình. Khi hỏi động lực nào khiến em có thể đạt thành tích cao như vậy, câu trả lời khiến mọi người thực sự bất ngờ bởi suy nghĩ rất người lớn của Lịch: “Vì em xác định được hoàn cảnh của mình. Nếu không học tốt, em sẽ không thể làm được bất cứ việc gì để nuôi sống bản thân và gia đình”.
Cô Ngô Thị Hạnh - Giáo viên chủ nhiệm của Lịch bồi hồi nhớ lại: “Trong Hội thi tin học quận Ba Đình, vào đúng ngày khai mạc cuộc thi thì Lịch lên cơn đau. Các thầy cô khuyên Lịch nên chú ý sức khỏe, nhưng theo như Lịch nói thì “vừa muốn đi thi cho biết, vừa không muốn mất điểm thi đua của nhà trường” nên em vẫn gắng sức trèo lên tầng hai để thi”.
Ngoài ra, Lịch còn tạo ấn tượng tốt với mọi người bởi tấm lòng giúp đỡ bạn bè. Trong lớp có bạn gặp hoàn cảnh gia đình đặc biệt nên xao lãng việc học tập. Biết được điều đó, Lịch đã chủ động xin cô chủ nhiệm được ngồi cùng bàn để động viên, giúp đỡ bạn đó trong học tập. Giờ đây, hai bạn đã trở thành những người bạn thân thiết. Bạn đó vẫn thường mang sách vở đến nhà Lịch mỗi khi Lịch ốm không đến lớp được.
Năm nay Lịch sẽ thi đại học. “Ước mơ của em là thi đỗ vào Đại học Dược Hà Nội, vì em hy vọng có thể tìm ra thuốc chữa cho bản thân và những người không may mắc bệnh giống như em. Nhưng em vẫn chưa dám quyết định vì còn tùy thuộc vào sức khỏe” – Lịch cho biết. Lương Bằng
